Et helt halvt år i tjeneste

En sterk start for kompetansetjenesten

– Det har vært en spennende og hektisk periode med mange ulike oppgaver. Vi markerte åpningen 23. september 2024 med å arrangere et åpningssymposium. Der deltok blant annet tidligere statsråd og flere renommerte internasjonale forskere med innlegg. Det var godt oppmøte med publikummere i salen, i tillegg til 70-80 påmeldte som fulgte sendingen direkte på nett. Tiden fram mot symposiet brukte vi blant annet til å ansette gynekologer i tjenesten og etablere nettside. Nettsiden er fortløpende under utvikling, vi ønsker at den skal være en levende ressurs for både pasienter og helsepersonell, forteller Skjelbred.

Til tross for sin korte levetid har kompetansetjenesten vært aktive i å øke sin synlighet og nå ut til både pasienter og helsepersonell. I løpet av de få månedene tjenesten har vært i drift, har de allerede gjennomført over 30 ulike formidlingsoppdrag.

– Vi har blant annet arrangert et mini-webinar om hvordan man kan arrangere pasient- og pårørendekurs, med 50 deltakere fra hele Norge. Flere av deltakerne er nå i gang med å planlegge egne kurs ved sine respektive sykehus, mens noen allerede har gjennomført, forteller Skjelbred.

Guri Majak, som leder kompetansetjenesten, har deltatt i intervjuer på podkast og TV-program som God Morgen Norge, mens Pia har blitt intervjuet av bladet Sykepleien for å få dekning av deres arbeid.

Hvordan har dere klart å nå ut på så mange ulike plattformer?

– Noe av oppmerksomheten skyldes nok at Guri allerede har et stort nettverk og er villig til å dele, men vi har også drevet oppsøkende virksomhet for å få ut budskapet, også internt i helsetjenestene.

Endometriose ambassadører

Et annet viktig kompetansespredningstiltak fra tjenesten er utviklingen av et modulbasert kurs for å utdanne endometriose ambassadører.

– Kurset er designet for å utdanne helsepersonell til å bli spesialister innen diagnostikk og behandling av endometriose og adenomyose. Det retter seg mot legespesialister som allerede har en viss kunnskap om sykdommene, og som ønsker å fordype seg ytterligere. Målet er at disse ambassadørene skal fungere som ressurspersoner i sine egne avdelinger og bidra til videreutdanning og kompetansespredning internt.

Ambassadør-kurset består av tre moduler:

Modul 1 gir deltakerne en grundig innføring i endometriose og adenomyose, inkludert sykdommenes patofysiologi, diagnostiske kriterier og behandlingsalternativer. Det legges vekt på evidensbasert kunnskap og beste praksis. Modulen inkluderer forelesninger, case-studier og diskusjoner.

Modul 2 gir deltakerne praktisk opplæring i bruk av transvaginal ultralyd for diagnostisering av endometriose og adenomyose. Opplæringen foregår én-til-én med erfarne instruktører, og deltakerne får mulighet til å øve på pasienter under veiledning. Denne modulen har begrenset antall plasser for å sikre individuell oppfølging.

Modul 3 kombinerer teoretisk og praktisk opplæring i avanserte kirurgiske teknikker. Deltakerne lærer om laparoskopisk og robot-assistert kirurgi, og får mulighet til å utføre prosedyrer under veiledning. Denne modulen har også begrenset antall plasser på grunn av den intensive opplæringen.

Innovative løsninger

Kompetansetjenesten har også tatt initiativ til å utvikle nye digitale løsninger som både pasienter og behandlere kan dra nytte av.

– Vi jobber nå med utviklingen av to apper. En er en lærings- og mestringsapp for pasienter med endometriose og adenomyose. Denne er designet for å hjelpe pasienter med å forstå og mestre sine symptomer bedre og inneholder evidensbaserte mestringsstrategier og teknikker. Appen skal også inneholde praktiske øvelser og støtte for å forbedre pasientenes livskvalitet.

– Den andre appen vi jobber med skal muliggjøre digitalt samarbeid mellom pasient og lege. Pasientene kan registrere data om sine symptomer og behandlinger i appen, som deretter sendes til legen via en sikker plattform. Legen kan få tilgang til disse dataene på en egen landingsside, noe som gir en mer kontinuerlig og oppdatert oversikt over pasientens tilstand.

Det er et mål at appen på sikt skal kunne integreres med DIPS Arena, som er et elektronisk pasientjournalsystem brukt i norske sykehus.

Forskning og veien videre

På forskningsfronten skjer det også ting. Kompetansetjenesten er blant annet involvert i forskningsprosjektet "Illuminating the Path to Cure Endometriosis" (ICUE). Prosjektet er et samarbeid mellom SINTEF, NTNU, Karolinska Institutet, St. Olavs Hospital, Oslo Universitetssykehus og Endometrioseforeningen. Målet med ICUE er å bruke avansert teknologi og metoder fra kreftforskning for å studere sammensetningen av endometriosevev på gen- og cellenivå. Dette inkluderer bruk av nanoteknologi og fotonikk for å utvikle nye diagnostiske verktøy og behandlingsmetoder.

– Det er et spennende forskningsprosjekt som vi håper skal finne mer målrettede og effektive behandlinger for endometriose. Vår jobb er å samle og preparere ulike prøver av endometriosevev som vi sender videre til Trondheim hvor forskningen pågår, sier Skjelbred.

Kompetansetjenesten har også et langsiktig mål om å utarbeide et register for endometriose og adenomyose som på sikt kan integreres i det nasjonale gynekologiske endoskopiregisteret.

Hvordan har responsen fra brukerne vært?

– Responsen fra brukerne har vært positiv. Vi har et tett samarbeid med endometrioseforeningen som er involvert i utvikling av appene, forskningsprosjektet og i mye av formidlingsarbeidet. Vi møter også ofte brukerne på ulike arrangementer vi begge deltar på. Så langt opplever vi at de er glade for at vi er etablert.

Tips og råd til andre kompetansetjenester

Til slutt spør vi Pia om de har gjort seg noen erfaringer som andre nyetablerte kompetansetjenester kan dra veksel på.

– Kompetansetjenesten vår består av gynekologer fra OUS, St. Olavs Hospital, Haukeland Universitetssykehus og Nordlandssykehuset. Det å ha representanter fra forskjellige regioner er en stor styrke fordi det gir oss en bredde i kompetanse og erfaring. I området rundt Oslo kan pasientene omtrent få en gynekolog-time på dagen, mens på Nordlandssykehuset må gynekologene ambulere for å sikre likeverdig behandling i et stort geografisk område. De geografiske forskjellene er viktig å ha i mente når man har et nasjonalt oppdrag. Med stor geografisk spredning er det også en god investering at alle får tilstrekkelig opplæring i de digitale samarbeidsverktøyene som skal brukes, som for eksempel M365. Legene er veldig opptatte, slik at det kan være utfordrende å møtes. God opplæring i asynkrone samarbeidsverktøy bidrar til å minimere plunder og heft.

– Det er nok også en fordel å være oppsøkende for å lykkes med kompetansespredningsdelen av oppdraget. Vi er nødt til å være framoverlente og på tilbudssiden for å bli synlige. Jeg vil også anbefale at man legger seg til vane å  loggføre arbeidet som gjøres slik at det blir lettere å skrive årsrapporter. I en hektisk arbeidshverdag med mange oppdrag er det lett å glemme hva man har gjort, avslutter Skjelbred.

For å finne mer informasjon om endometriose og adenomyose kan man besøke nettsiden til kompetansetjenesten her.