Når en pasient og de pårørende får en så alvorlig diagnose som ALS (Amytrofisk Lateral Sklerose) så er det forståelig at det blir svært vanskelig å fatte og begripe situasjonen de befinner seg i.

Pasienten kommer oftest til ALS-teamet OUS, kort tid etter at diagnosen er satt, og pasienten og de pårørende er da i en vanskelig fase.

- Mange er i en slags sjokktilstand, noen ønsker ikke og klarer ikke snakke om sykdommen og prognosen, beskriver overlege Olaf Aaserud som var med på å starte opp teamet på Rikshospitalet på begynnelsen av 2000-tallet.

- I de første samtalene ber vi pasienten fortelle hva han/hun er blitt fortalt om diagnosen og utsikter, og om hva pasienten tenker om det.

- Så bekrefter vi eller korrigerer, vi gir fyldigere informasjon om sykdommen. Vi bekrefter at det dreier seg om en sykdom som kan angripe all viljestyrt muskulatur, hva det innebærer og at sykdommen er dødelig.

ALS-teamet

I 1995 ble det for første gang godkjent og tatt i bruk medisin for ALS-pasienter, denne medisinen het Rilutek og var påvist å kunne bremse sykdomsutviklingen til en viss grad.

Selv om sykdommen, på tross av denne medisinen, var og fremdeles er uhelbredelig med kort forventet levetid, hadde godkjenningen positive ringvirkninger.

Frem til dette hadde ikke denne pasientgruppen noen form for strukturert oppfølgning. Den nye medisinen var en av flere faktorer som økte fagpersoners oppmerksomhet på det manglende tilbudet til pasientgruppen, og som førte til at de største sykehusene i landet startet opp med tverrfaglige ALS-team.

- Vi har statistikk som går tilbake til 2001, her ser vi at pasienttallet har doblet seg i løpet av de siste 17 årene. I løpet av året gir vi tilbud, i ulikt omfang, til mellom 60 og 70 ALS-pasienter med deres pårørende.

- De fleste pasientene tilhører vårt opptaksområde som er Oslo kommune, men vi har også noen pasienter fra nærliggende distrikter, forklarer spesialergoterapeut og koordinator for ALS-teamet, Hilde Therese Vik.

Tverrfaglig

To av de andre kollegene i ALS-teamet på OUS Ullevål, spesialfysioterapeut Åse Ingrid Kroken Paust og avtroppende overlege ved Nevrologisk avdeling, Olaf Aaserud, forklarer at behandlingen de kan tilby er symptomatisk.

- Oppfølgingen som vi tilbyr, har fokus på å hjelpe pasienten og pårørende å leve med ALS, og bidra med kunnskap om sykdommen slik at pasienten selv kan foreta egne realistiske valg og fortsatt få være den som bestemmer i eget liv.

Aaserud forklarer videre at disse pasientene har behov innenfor mange felt, og behovene endrer seg gjennom forløpet, derfor trenger vi et tett samarbeid mellom så mange faggrupper.

- Og dessuten samhandling med kommunehelsetjenesten.

Hjelper dem med å leve med sykdommen

Aaserud har fartstid fra ALS-team både ved Rikshospitalet og senere ved OUS Ullevål.

- I mangel av effektiv kurativ behandling må vi se hvordan vi kan hjelpe pasienten og de nærmeste til å leve med sykdommen, forklarer han.

- Gjennom informasjon og tett oppfølging ønsker vi å gjøre sykdommen mindre skremmende og mer forutsigbar for pasientene, vi ønsker å bidra med støtte og hjelpemidler slik at de kan bevare en større grad av autonomi og verdighet gjennom sykdomsforløpet.

Studier i andre land har vist at koordinert oppfølging i ALS-team også bidrar til økt overlevelse, selv hos pasienter som ikke får respiratorbehandling. 

ALS-teamet har også tett samarbeid med lunge - og gastro-medisinere når pasientene får respirasjons- eller ernæringsvansker.

Fra diagnose til død

For å klare å jobbe med en pasientgruppe med en dødelig diagnose over tid, er man avhengig av å ha gode støttespillere internt i teamet.

- For min del er det  helt avgjørende å ha et team rundt seg når man jobber med ALS, sier spesialfysioterapeut Åse Ingrid Kroken Paust.

Møtet med pasientene og pårørende berører teamet sterkt siden de følger pasientene over tid og blir ofte godt kjent med hele familier som er berørt av sykdommen.

- Da er det helt nødvendig å ha gode kollegaer rundt seg, der vi får diskutert behandlingsvalg, tilnærming og egne reaksjoner. Denne debrifingen er blitt en del av arbeidshverdagen og pågår oftest spontant, men kontinuerlig, utdyper Paust.

ALS-teamet er involvert fra det øyeblikket pasienten får diagnosen til død. Når pasienten går bort tar teamet kontakt med pårørende kort tid etter dødsfallet og tilbyr etterlatte-samtale.

- Vi kommer tett på menneskers liv og private sfære, og kan ikke la være å bli personlig preget av hva de som familie går gjennom. Ofte er vi svært tett på når sykdommen går over i en terminal fase, beskriver Hilde Therese Vik.

Behovene til pårørende som mister sine kjære til denne sykdommen varierer. Noen har behov for umiddelbar avstand til ALS-teamet som forståelig nok blir et symbol eller et slags bilde på den vanskelige sykdomsperioden.

- Andre har behov for tettere oppfølging som kan strekke seg flere måneder etter at deres kjære har gått bort. Vi som team har mye å lære av etterlatte-samtalene for her kommer pårørende med refleksjoner om hvordan de har opplevd tilbudet vårt.

Vik forteller videre at det er viktig lærdom for teamet, og denne informasjonen brukes i kontinuerlig evaluering og utvikling av tjenestetilbudet som tilbys.

Samhandling

For ALS-teamet er samhandling både internt og eksternt helt avgjørende for å kunne gi et godt og helhetlig tjenestetilbud til pasientgruppen.

- Eksempelvis når pasienten behøver pustestøtte samarbeider vi med lungeavdelingen, sier Hilde Therese Vik.

Eksterne samarbeidspartnere, herunder kommunehelsetjenesten, er likeså viktig for å gi pasientene et helhetlig tilbud. Det er de som utøver de viktigste tjenestene, nemlig de hjemmebaserte tjenestene som skal ivareta de daglige behovene til pasientene og deres pårørende, understreker Vik.

Selv om ALS-teamet i utgangspunktet ikke er et ambulerende team, har de mye ambulerende virksomhet.

- Samhandling med kommunehelsetjenesten i form av nettverksmøter, undervisning, hjemmebesøk og kontinuerlig dialog om sykdomsutvikling og evaluering av pågående tjenestetilbud, er noen eksempler.

Her kan du lese mer om behandling av ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose)