Styrker samarbeidet om sjeldne diagnoser
Flere europeiske land har gått sammen om å styrke arbeidet for pasienter med sjeldne diagnoser. Norge spiller en sentral rolle i dette samarbeidet.
– Europeisk samarbeid kan være klokt på områder hvor nasjonene hver for seg ikke kan bygge opp tilstrekkelig kompetanse og kapasitet, sier fagsjef i Helse Sør-Øst RHF, Toril Orrestad. Hun har ansvaret for å koordinere arbeidet med de ulike europeiske samarbeidsprosjektene. Helse Sør-Øst RHF spiller en sentral rolle i flere av dem.
JARDIN (Joint Action on Integration of ERNs into National Health Care Systems) er ett av prosjektene, og i forrige uke hadde prosjektet oppstartsmøte i Brussel.
Norge var representert ved Toril Orrestad og Stein Are Aksnes. Han er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus.
– På området sjeldne diagnoser er samarbeid særskilt viktig, siden det ofte er mangel på kunnskap og ressurser i det ordinære hjelpeapparatet. At det er så få pasienter med hver enkelt sykdom, gjør europeisk samarbeid særlig viktig, sier Orrestad.
JARDIN er finansiert med 18 millioner euro gjennom EU4Health-programmet, og målet er å forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sjeldne diagnoser.
Det er i dag identifisert mer enn 6 000 sjeldne diagnoser i Europa. Dette er sykdommer som rammer færre enn fem av 10 000 mennesker. I Norge antas det at mellom 200 000 og 300 000 personer lever med en sjelden diagnose.
