Formålet med brukermedvirkning
Brukere kan bringe inn et annet perspektiv i forskningen på grunnlag av egne erfaringer med en tilstand eller sykdom og ved at de har benyttet seg av helsetjenester. Et samarbeid mellom forsker og bruker kan dermed gi et mer helhetlig bilde av fagfeltet det forskes på.
Brukermedvirkning kan bidra til at forskningen dreies mot områder hvor det er et etterspurt behov for mer kunnskap fra brukerens ståsted og at resultatene fra forskningen tas raskere i bruk.
Brukere bør dessuten kunne ha mulighet til å påvirke og være medansvarlig for innretningen på helseforskningen som finansieres med offentlige midler.
Hvem er brukere?
Brukere er vanligvis pasienter eller pårørende, og de skal fortrinnsvis være representert gjennom en pasient-/brukerorganisasjon i et forskningsprosjekt.
I noen tilfeller kan også helsepersonell anses som brukere (f.eks. ved utvikling av nye metoder/ praksis i helsetjenesten osv.).
Brukere kan delta i ulike faser av et forskningsprosjekt og/eller på et mer overordnet strategisk nivå i rådgivende og besluttende organer.
Rekruttering av brukere
Brukere bør rekrutteres og involveres så tidlig som mulig i et forskningsprosjekt, helst i god tid før oppstart slik at de kan delta i planleggingsfasen.
Hvis forskningsprosjektet har en tydelig definert målgruppe, er det mest hensiktsmessig å kontakte en pasient-/ brukerorganisasjon som er nært knyttet til det fagfeltet man skal forske på. Organisasjonen vil da kunne foreslå aktuelle brukere til prosjektet.
Hvis prosjektet har en mer allmenngyldig problemstilling, kan man f.eks. henvende seg til helseforetakets brukerutvalg eller en paraplyorganisasjon som dekker flere forbund/organisasjoner (SAFO, FFO etc.)
Brukere bør fortrinnsvis rekrutteres gjennom en pasient-/brukerorganisasjon, men det er også anledning til å knytte til seg brukere som ikke er medlem av en organisasjon. Det kan bl.a. være aktuelt hvis brukerne i prosjektet er helsepersonell.
I alle tilfeller er det viktig at forsker følger gjeldende lover og regler for pasientkontakt, slik at personvern og taushetsplikt blir overholdt.
Brukermedvirkning i forskningsprosjekter
Brukermedvirkning må oppfattes som viktig og nyttig både for brukerne og forskerne for at det skal fungere godt. Det krever en god dialog og samarbeid gjennom hele prosjektperioden. Før oppstart av prosjektet bør det derfor foretas en rolle- og forventningsavklaring slik at forsker og bruker har en felles forståelse av de ulike rollene i prosjektet og hva brukeren kan bidra med.
En bruker kan ofte bidra i flere faser av et forskningsprosjekt, litt avhengig av hvilken type studie det er. Under er det gitt noen eksempler på mulig brukerdeltagelse i et prosjekt.
I planleggingsfasen:
- Identifisering og prioritering av forskningstema
- Formulering av samtykkeskriv og informasjonsmateriell til pasienter/studiedeltagere
- Utforming av studiedesign
I gjennomføringsfasen:
- Prosess for datainnsamling
- Tolkning av analyser/forskningsresultater
I avslutningsfasen:
- Formidling av forskningsresultater
- Implementering av ny kunnskap
- Evaluering av forskningsprosjektet
Merk at pasienter/studiedeltagere i et klinisk studie ikke anses som brukere!
Godtgjørelse
Helseforetakene må til enhver tid benytte RHF-enes gjeldende satser for honorering av brukere. Det er opp til hvert enkelt RHF å fastsette økonomiske rammer for brukermedvirkning og godtgjørelse til brukerne i RHF-et og underliggende helseforetak.
Vanlige kostnader til brukermedvirkning er reiseutgifter, møtehonorar og ev. annen økonomisk kompensasjon.
Krav om brukermedvirkning i forskningsprosjekter
Brukermedvirkning skal beskrives i alle søknader om regionale forskningsmidler fra Helse Sør-Øst RHF. Hvis ikke brukermedvirkning inngår i forskningsprosjektet, skal det redegjøres for hvorfor dette ikke er hensiktsmessig. I Helse Sør-Øst er brukermedvirkning obligatorisk i forskningsprosjekter innenfor prioriterte områder.
Nasjonal veileder for helseforskning i spesialisthelsetjenesten
De fire regionale helseforetakene har utarbeidet en nasjonal veileder for brukermedvirkning i helseforskning, hvor det gis en mer utførlig beskrivelse av brukermedvirkning i forskningsprosjekter.
Se Nasjonal veileder for brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten